Le esperienze di vita dei nostri sostenitori si fondono spesso con i progetti che portiamo avanti in tutto il mondo. È quello che è successo a Chiara, cieca a causa della Retinopatia del prematuro (ROP), che ci ha raccontato la sua storia.
Chiara è nata gravemente prematura, a 7 mesi di gestazione. Quando è nata, pesava solo 950 grammi ed è quindi stata messa in incubatrice, dove le è stato somministrato l’ossigeno necessario per far sviluppare i suoi piccoli polmoni.
Sono nata in una clinica privata di Torino, nel 1972. Ogni volta che mia mamma veniva a trovarmi, i medici dicevano «la Vogliolina – così mi chiamavano per via del mio cognome – ha rischiato di non superare la notte».
Quando è stata dimessa, non si sapeva ancora che proprio l’ossigeno che le aveva salvato la vita l’avesse però privata della vista.
Dopo qualche mese dal ritorno a casa, Lorenzina – la mamma di Chiara – aveva iniziato a preoccuparsi per la figlia: ogni volta che le porgeva un gioco, la bambina non lo guardava nemmeno, ma allungava le mani per prenderlo.
Solo quando avevo già un anno, dopo aver incontrato diversi medici in tutta Europa, mi è stata diagnosticata la Retinopatia del prematuro (ROP).
I primi anni dopo la diagnosi
Gli anni dell’asilo e poi delle scuole elementari e medie sono stati molto difficili per Chiara:
“compagni e insegnanti si rivolgevano a me con pietismo e questo mi faceva stare male. Studiare però mi piaceva tanto e così ho iniziato a impegnarmi sempre di più nello studio, per dimostrare che anch’io potevo farcela. Mia mamma mi ha sempre aiutata tanto, era lei a pretendere che io non venissi trattata con compassione”.
Chiara si è poi diplomata con il massimo dei voti e, negli anni a seguire, ha conseguito una laurea in Filosofia morale.
Epoche e contesti diversi fanno la differenza per chi nasce prematuro come me. Io ho avuto la fortuna di nascere in un Paese dove il livello di inclusione delle persone con disabilità è medio-alto, anche se non è ancora perfetto e ci sono tante cose che si potrebbero migliorare.
L’incontro con CBM
I genitori di Chiara viaggiavano spesso anche molto lontano – come in Congo – e, proprio durante quei viaggi, è nato in loro e nella stessa Chiara il desiderio di poter fare qualcosa per chi ne ha più bisogno:
Da bambina ho imparato ad accettare come dono tutto quello che avevo nel piatto perché sapevo che altri non avevano la mia stessa fortuna.
“Un giorno mia mamma ha letto di CBM su un giornale e si è subito interessata alla vostra causa. Mi leggeva tanti articoli e mi raccontava sempre dei vostri progetti, finché un giorno ha scelto di diventare una vostra donatrice”.
Quando sua mamma è venuta a mancare, Chiara non ha esitato un attimo e ha subito scelto di portare avanti ciò che Lorenzina aveva iniziato.
Qualche settimana fa, l’abbiamo incontrata a Torino, durante il Blind date, il concerto al buio che CBM organizza in tutta Italia per sostenere i suoi progetti di prevenzione e cura della cecità. Qui, nella città dove è nata e dove ancora oggi vive, abbiamo avuto occasione di scoprire che tutt’oggi Chiara supporta i progetti di CBM con regolarità.
Ci ha poi confidato che le piacerebbe riuscire a convincere amici e familiari a fare lo stesso. Il suo desiderio più grande è di poter donare anche ad altri la possibilità di avere spazi di riscatto e speranza, proprio come è stato per lei.
Cos’è la Retinopatia del prematuro (ROP)?
La Retinopatia del prematuro (ROP) è una patologia della retina che può colpire i bambini prematuri. Questa patologia è causata, nella maggior parte dei casi, dall’esposizione all’ossigeno dell’incubatrice: i nati prematuri non hanno la capacità di auto-regolare i vasi sanguigni presenti nell’occhio. Questo provoca la formazione di vasi in eccesso che, se non bloccati in tempo, “spaccano” la retina e ne causano il distacco.
I principali fattori di rischio sono la prematurità, il basso peso alla nascita o i “traumi” subiti nelle prime settimane di vita del bambino (apnea, trasfusioni, infezioni…). Per questo sono particolarmente a rischio i bambini iper-prematuri: nati sotto le 25 settimane o con un peso inferiore a 1.250 g.
A causa della complessità della malattia e degli alti rischi, nel trattare pazienti così piccoli, nel mondo solo lo 0,5% degli oculisti si occupa di ROP.
Anche per questa ragione, la ROP è la prima causa di cecità neonatale al mondo. Ogni anno sono a rischio oltre 15 milioni di neonati prematuri. I Paesi più colpiti sono quelli a medio reddito, come nel caso dell’America Latina, dove CBM è attiva dal 2014 con progetti di cura e prevenzione.
