AidWeb è un portale nato nei primi anni Duemila in seno all’Associazione Lions di Milano, in appoggio ad un progetto terapeutico dedicato ad un bambino affetto da una malattia rara.
Nel 2002 al portale sono risultati registrati oltre 13000 utenti, diventando uno strumento di comunicazione sociale di informazioni ed esperienze condivise, per reperire informazioni, consentire un aumento di consapevolezza delle esigenze legate alle malattie rare, favorire la nascita di associazioni di familiari e pazienti. Successivamente il sito è stato riprogettato per consentire agli utenti ed all’Associazione di ottenere scambi di informazioni, dati ed esperienze; inoltre permette un più stretto dialogo con i Clubs, le Associazioni di assistenza operanti sul territorio, Medici ed Operatori sanitari, Centri di ricerca universitari ed ospedalieri e offrire visibilità a progetti in itinere o già conclusi.
Durante la pandemia aidWeb ha concretizzato una donazione per l’acquisto di respiratori destinati ad un centro ospedaliero per Covid-19, inviato lettera al Presidente della Repubblica con la richiesta di uniformare gli interventi assistenziali sulle malattie rare da parte delle Regioni e un supporto al progetto di CBM Italia rivolto alle famiglie di bambini con Sindrome CHARGE.
In particolare aidWeb ha supportato la traduzione dall’inglese all’italiano dei principali documenti scientifici presentati in occasione delle edizioni 2019 e 2021 dell’International CHARGE Conference negli Stati Uniti.
I documenti tradotti sono fruibili gratuitamente da famiglie, caregivers, medici, operatori sociali e professionalità sanitarie che si relazionano con i bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE.
