Il progetto
Il progetto, promosso da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE e all’Istituto dei Sordi di Torino, vuole favorire l’educazione inclusiva di studenti e studentesse con Sindrome CHARGE.
La Sindrome CHARGE è una malattia rara caratterizzata da anomalie presenti sin dalla nascita ed è riconosciuta come una delle maggiori cause di sordocecità e di complicazioni respiratorie, disturbi visivi gravi, ipoacusia e incapacità nel comunicare ed esprimere le proprie emozioni.
A questa sindrome sono associate più di quaranta anomalie, che la rendono una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. In ogni bambino la sindrome si presenta in maniera diversa per quantità e tipologia di anomalie concomitanti; ogni bambino, non solo presenta aspetti clinici differenti, ma ha anche potenzialità, residui sensoriali e necessità totalmente diverse. È quindi necessario formare tutti i professionisti per offrire nuovi approcci metodologici di inclusione.
I genitori e la famiglia, insieme ai professionisti come insegnanti, personale educativo e operatori sociosanitari sono l’elemento cruciale per garantire esperienze soddisfacenti e inclusive.
Il progetto ha l’obiettivo di contribuire al potenziamento di un sistema di istruzione inclusivo affinché gli studenti CHARGE possano esercitare il diritto all’istruzione senza discriminazione e su basi di pari opportunità, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (art. 24. Educazione) e con l’Agenda 2030 (SDG 4. Istruzione di qualità) rafforzando le competenze inclusive di insegnanti, personale educativo, operatori sociosanitari e genitori, a beneficio di studenti con sindrome CHARGE.
In questa ottica, il progetto presenta un forte carattere innovativo in quanto ad oggi in Italia non esiste una letteratura specifica in merito all’inclusione scolastica di studenti con sindrome CHARGE. Pertanto, a partire dai comportamenti e dai tratti comuni della sindrome, si vuole elaborare per 31 studenti CHARGE un nuovo modello pilota adattabile alle esigenze di ciascuno per contribuire a migliorare la loro qualità della vita e dei loro familiari e creare contesti scolastici inclusivi.
Il progetto vuole rispondere ad un bisogno urgente evidenziato dall’Associazione di genitori Mondo CHARGE di realizzare attività di formazione e capacity development coinvolgendo enti di formazione specializzati ed esperti in sindrome CHARGE riconosciuti a livello mondiale, per trasferire nuovi approcci metodologici di inclusione scolastica, adatti ad ogni singolo beneficiario del progetto.
Beneficiari
- 31 studenti CHARGE di età variabile (1-18 anni) che frequentano i vari gradi e ordini del sistema scolastico.
- 250 figure professionali fra insegnanti, personale educativo e operatori sociosanitari (quali tiflologa, assistenti alla comunicazione, educatori, logopedisti, psicomotricisti, infermieri).
- 62 genitori dei 31 studenti CHARGE.
Le attività
Attività preparatorie che riguardano workshop di sensibilizzazione sul percorso per le famiglie e una formazione introduttiva per docenti, personale educativo e operatori sociosanitari sulla disabilità.
Formazione per docenti, personale educativo, operatori sociosanitari e famiglie su sindrome CHARGE e sordocecità tenuta da esperti internazionali (New Jersey College e Michigan University); educazione inclusiva e strategie inclusive a scuola.
Il progetto si realizza su tutto il territorio nazionale.
Risultati raggiunti
Tra ottobre 2022 e maggio 2023 si è svolto il percorso formativo in 15 sessioni che hanno affrontato le tematiche di progetto in tre modalità: online con sessioni webinar registrate; online con sessioni live; in presenza. Le sessioni sono state rese accessibili attraverso l’uso di sottotitoli e il servizio di interpretariato ITA/LIS.
Partecipanti effettivi 454, di cui:
- 40 genitori;
- 30 altri familiari/amici;
- 115 operatori (logopedisti, neuropsichiatri, assistenti sociali, esperti);
- 269 personale scolastico (insegnanti curricolari, di sostegno, educatori, tiflodidatti, assistenti alla comunicazione, etc.)
Il progetto F.I.R.E.! si è confermato fortemente innovativo per:
- la flessibilità dei percorsi formativi specializzati per genitori/insegnanti, operatori e personale scolastico/operatori sociosanitari, progettati a seconda delle necessità professionali e degli interessi dei singoli partecipanti;
- la possibilità di sperimentare metodi e modalità differenti per un nuovo approccio didattico alle disabilità sensoriali complesse come la sindrome CHARGE, mettendo al centro il singolo studente per migliorare la qualità della vita e creare di contesti scolastici e sociali in grado di accogliere chiunque;
- la forte collaborazione fra tutte le parti coinvolte (docenti, genitori, operatori sanitari, scuola, associazioni, famiglie, servizi sanitari) nell’affrontare le criticità e trovare soluzioni percorribili per creare condizioni più favorevoli per gli studenti con sindrome Charge e disabilità sensoriali complesse;
- la costruzione di una rete professionale e umana che ha messo in connessione realtà molto diverse e che consentirà in prospettiva di valorizzare e incrementare il patrimonio di relazioni implementato dal progetto.
