Il progetto
Promosso da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE il progetto ha l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale di bambini e ragazzi con disabilità e le loro famiglie, garantendo a 34 bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE percorsi educativi e riabilitativi.
La Sindrome CHARGE è una malattia genetica rara, riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”.
I bambini con Sindrome CHARGE incontrano forti difficoltà nel compiere semplici gesti della vita quotidiana (mangiare, camminare, comunicare…) ma possono raggiungere grandi traguardi se affiancati da terapie specifiche durante la loro età evolutiva (in particolar modo durante l’infanzia e l’adolescenza).
È essenziale che fin dai primi anni di vita le cure mediche siano affiancate da continui e regolari percorsi terapeutici educativi e riabilitativi, spesso molto costosi e non coperti dal sistema sanitario nazionale (quindi a carico delle famiglie).
L’emergenza COVID-19 inoltre ha impedito a questi bambini e ragazzi di seguire con regolarità percorsi terapeutici: molti centri specializzati sono stati chiusi e – a causa delle loro fragili condizioni di salute – hanno dovuto limitare i contatti con l’esterno.
L’intervento ha lo scopo di creare percorsi di crescita e sviluppo che potenzino le capacità comunicative, cognitive e motorie dei beneficiari, permettendo loro di apprendere gradualmente piccoli ma indispensabili gesti quotidiani, di acquisire una maggiore autonomia e consapevolezza di se stessi e dei propri mezzi.
Sono stati quindi strutturati programmi di apprendimento – della durata di 9 mesi – basati sulle esigenze specifiche di ogni beneficiario.
Le attività
- Supporto psicoterapeutico a distanza
- Percorsi terapeutici educativi e riabilitativi personalizzati, realizzati dagli specialisti del Centro clinico I-SPK e dell’Istituto dei Sordi di Torino.
Un focus particolare è stato dedicato allo sviluppo di metodologie comunicative come l’utilizzo di LIS (Lingua Italiana dei Segni), CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), Braille.
Risultati raggiunti
- 34 bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE hanno partecipato a percorsi terapeutici educativi e riabilitativi personalizzati
- 34 famiglie hanno avuto accesso a visite specialistiche
- 40 professionisti sanitari ed educativi sono stati formati
- 1.608 ore di sedute terapeutiche effettuate
Nell’ultimo mese di progetto ogni bambino/ragazzo ha incontrato nuovamente l’équipe di esperti che aveva delineato, con la famiglia, gli obiettivi e i percorsi, in un prezioso momento di confronto per valutare il raggiungimento degli obiettivi, avere una maggiore comprensione dei bisogni e necessità dei propri figli, ricevere indicazioni, informazioni e raccomandazioni su quali tipologie di percorso e quali figure professionali siano prioritarie per proseguire il percorso di crescita e acquisizione di competenze.
Tra i risultati raggiunti si possono indicare anche:
- L’incremento delle autonomie di base dei bambini/ragazzi che hanno partecipato al percorso
- Il miglioramento delle capacità comunicative e di socializzazione
- La maggiore sensibilizzazione degli ambienti di vita (scuola, territorio)
- Il miglioramento della comunicazione intra-famigliare, di équipe e del nucleo allargato
- La maggiore efficacia degli interventi già in essere e delle reti esistenti
- L’aumento della consapevolezza dei genitori su risorse, punti di forza e aree di lavoro dei propri figli.
