Il progetto
“Un Nuovo Inizio” è il risultato dell’esperienza e delle buone pratiche consolidate attraverso precedenti progetti in collaborazione con associazione Mondo CHARGE e Istituto dei sordi di Torino.
Con questo nuovo progetto bambini, bambine e giovani con Sindrome CHARGE beneficeranno di un rinnovato supporto di riabilitazione per:
- migliorare l’autonomia
- potenziare le facoltà fisiche e intellettive
- favorire il pieno inserimento e la partecipazione nei contesti sociali di riferimento.
Si tratta di percorsi terapeutici educativi e riabilitativi non coperti dal sistema sanitario nazionale e a carico delle famiglie, ma fondamentali perché consentono di raggiungere ottimi risultati in termini di sviluppo umano e di partecipazione.
Per raggiungere questi obiettivi, è indispensabile che gli interventi siano progettati con il coinvolgimento pieno degli stessi bambini e giovani con sindrome CHARGE, dei loro familiari (genitori e siblings) e di tutti gli altri soggetti che afferiscono agli ambienti e ai contesti di vita dei destinatari, a casa, a scuola e nelle comunità di riferimento.
L’iniziativa adotta un approccio fortemente innovativo:
- un’équipe multiprofessionale che rappresenta il punto di raccordo fra le famiglie e i professionisti della riabilitazione per mediare fra i bisogni di cura e sviluppo e le risorse attivabili, definendo, realizzando e valutando i progetti di vita individuali “altamente personalizzati e partecipati”.
- linee guida operative per la realizzazione dei percorsi personalizzati da diffondere tra i professionisti, le altre famiglie con bambini e ragazzi CHARGE e i servizi del settore.
La sindrome CHARGE è una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”.
Le persone con sindrome CHARGE possono avere aspetti clinici e residui sensoriali differenti: ogni bambino e giovane con sindrome CHARGE ha potenzialità e necessità diverse e necessita di un supporto basato su progetti individuali personalizzati e partecipati.
Destinatari
- 30 bambini, bambine, ragazzi e ragazze tra 0 e 18 anni con Sindrome CHARGE e loro famiglie
- Insegnanti, educatori, adulti significativi, gruppo dei pari
- 40 professionisti
Le attività
Nei primi due mesi di progetto, i giovani destinatari del progetto e le loro famiglie incontreranno i professionisti che li accompagneranno lungo tutta la durata del percorso insieme ai medici e agli operatori che già li seguono. Questa sarà una fase essenziale per comprendere i bisogni, le aspettative e costruire il progetto personalizzato che mira alla crescita e allo sviluppo personale dei bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE.
Per questo motivo ogni percorso adotterà differenti metodologie e tecniche tenendo conto delle potenzialità di ciascuno.
Le attività educative e riabilitative si svolgeranno a domicilio o all’aria aperta con l’obiettivo di:
- stimolare la motricità
- migliorare la capacità di concentrazione, apprendimento e memoria
- rafforzare l’autostima e stimolare la socializzazione.
I percorsi terapeutici saranno costruiti in modo da essere ludici e avranno un focus particolare sullo sviluppo di metodologie comunicative come utilizzo di LIS (Lingua Italiana dei Segni), CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), Braille.
Inoltre, gli interventi saranno rivolti anche all’insieme di soggetti che fanno parte del contesto famigliare e sociale dei bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE: genitori, fratelli e sorelle, altri familiari, insegnanti e educatori del mondo scolastico ed extrascolastico, amici e coetanei.
Il progetto si realizza su tutto il territorio nazionale in 13 regioni italiane.
