Il progetto
Il progetto si inserisce all’interno dell’iniziativa ‘‘Trattamento e Gestione Specialistica dei Bambini con Retinoblastoma in Uganda occidentale e sud-occidentale’’ sostenuta da CBM. L’aumento del numero di pazienti riferiti all’ospedale Ruharo, partner del progetto, e le terapie di lungo corso nei pazienti già in cura, hanno reso necessario incrementare le risorse per migliorare il benessere dei bambini con retinoblastoma in questa zona del Paese.
Questo obiettivo verrà perseguito mediante attività di sensibilizzazione nelle comunità per la promozione della diagnosi preventiva, mediante esami e test diagnostici tra i bambini ( ad esempio emocromo completo, TAC, test dell’HIV) e la realizzazione di interventi chirurgici per i bambini con retinoblastoma.
Il retinoblastoma è un tumore oculare raro e molto aggressivo tra i bambini. Nella maggior parte dei bambini la malattia si manifesta entro i 3 anni di vita. Se rilevato e gestito precocemente, è possibile intervenire salvando la vista e la vita del bambino; tuttavia se i bambini sono sottoposti a cure quando il retinoblastoma è a uno stadio avanzato , come spesso avviene in queste zone dell’Africa sub-sahariana, il retinoblastoma può portare alla perdita della vista, degli occhi e mette a rischio la vita stessa.
L’entità e l’impatto del retinoblastoma in Africa non sono ben chiari, tuttavia numerosi studi e analisi dei dati raccolti all’ospedale Ruharo dimostrano che, se prima dell’introduzione delle nuove terapie molti bambini non superavano la malattia, oggi la tendenza sta cambiando, grazie a chemioterapia e laser. Diversi studi hanno dimostrato che il ritardo nella diagnosi e nel trattamento sono associati a un alto tasso di mortalità.
La probabilità di sopravvivenza nei Paesi a basso reddito è di circa il 65% rispetto al 96% nei Paesi ad alto reddito, dove è possibile una diagnosi precoce.
Molti bambini in Uganda presentano uno stadio avanzato di retinoblastoma. Pertanto è prioritario lavorare anche cambiando la percezione delle comunità, in modo che i bambini con problemi alla vista vengano visitati immediatamente e ampliando l’accesso alle cure.
Dal 2022, il Ruharo Mission Hospital riceve il 15% dei pazienti dalla Repubblica Democratica del Congo e dal Sud Sudan, ma anche da Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya e Somalia.
La risposta al numero crescente di richieste è stata rafforzata attraverso l’educazione sanitaria, la sensibilizzazione, la formazione e orientamento degli operatori sanitari e il referral. L’unità oculistica ora accoglie più di 100 nuovi bambini ogni anno e continua a gestirne molti di più degli anni precedenti poiché il trattamento del retinoblastoma è di lunga durata.
L’alto numero di pazienti, insieme alle lunghe distanze per arrivare in ospedale e la mancanza di supporto sociale durante la permanenza causano spesso l’abbandono del programma da parte dei bambini. Il lungo corso delle terapie rende costoso per le famiglie sostenere i costi di trasporto e i pasti durante i ripetuti ricoveri ospedalieri.
Per questo il nostro progetto prevede sussidi per il trasporto e i pasti dei bambini e degli accompagnatori durante il ricovero in ospedale . Ciò ha migliorato la permanenza dei bambini nel programma di trattamento e cura. È importante sostenere gli spostamenti e i costi di ricovero per i pazienti provenienti da famiglie che vivono in aree remote, molto lontane e povere affinché possano accedere ai servizi di cura del retinoblastoma.
Beneficiari
I beneficiari principali del progetto sono i bambini di età pari o inferiore a 15 anni. Il progetto prevede di raggiungere ogni anno 175 bambini che saranno sottoposti a trattamento del retinoblastoma.
Ne trarranno beneficio anche pazienti più grandi, che sono stati sottoposti a intervento e che continuano le visite di follow-up.
Il progetto è rivolto anche ai genitori e alle famiglie, attraverso interventi di consulenza e supporto psicosociale affinché siano in grado di sostenere i piccoli pazienti a casa.
Beneficiari sono anche gli operatori sanitari del Ruharo e delle strutture sanitarie primarie del bacino di utenza che saranno formati per l’identificazione, diagnosi, referral e gestione dei casi di retinoblastoma.
Risultati attesi
- Sensibilizzazione della comunità per l’identificazione precoce e il referral dei bambini affetti da retinoblastoma;
- 175 bambini (100 nuovi pazienti e 75 già in terapia) e i loro familiari sono supportati nelle spese di trasporto durante le visite ospedaliere o le cure di follow-up. Nuovi casi di bambini con sospetta diagnosi di retinoblastoma saranno identificati e riferiti a Ruharo.
- 175 (di cui 100 nuovi pazienti e 75 già in terapia) bambini e familiari che entrano al Ruharo per essere curati provenienti da famiglie in condizione di povertà e che arrivano da lontano riceveranno pasti.
- 100 nuovi bambini identificati, trattati e sottoposti a cure di qualità per il retinoblastoma ogni anno. I caregiver riceveranno supporto piscologico per prendersi cura dei loro bambini con retinoblastoma.
- Follow-up dei pazienti dimessi dall’ospedale per verificarne i progressi.
