All’ospedale ortopedico CoRSU, ogni ultimo mercoledì del mese, organizziamo incontri per i genitori e i caregiver dei bambini con disabilità, in particolare con paralisi cerebrale. La dottoressa Esther Mulugi ce ne racconta l’importanza.

La dottoressa Esther è pediatra all’ospedale ortopedico CoRSU che CBM sostiene in Uganda, nell’ambito del progetto “You are not alone” con il finanziamento dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo e in partneriato con Fondazione Ambrosoli. Si prende cura dei bambini con disabilità, paralisi cerebrale e palatoschisi.

Le abbiamo rivolto alcune domande sugli incontri che psicologi, nutrizionisti e operatori dell’ospedale tengono mensilmente per i genitori e i caregiver dei bambini con disabilità, in particolare con paralisi cerebrale.

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Con le sue parole è riuscita a trasmettere la passione e l’impegno di tutti gli straordinari professionisti che lavorano al CoRSU e aiutano i bambini, giorno dopo giorno, a raggiungere traguardi inimmaginabili.

L’ultimo mercoledì del mese

L’ultimo mercoledì del mese è dedicato agli incontri con i genitori, i parenti e chi si prende cura dei bambini con disabilità. Definiamo sempre un argomento, ma all’occorrenza cambiamo direzione o integriamo a seconda delle domande che i genitori ci rivolgono.

Il tema che stiamo affrontando oggi è come preparare i pasti. Spesso i bimbi con paralisi cerebrale fanno fatica a deglutire. Le nutrizioniste stanno spiegando la consistenza che devono avere i cibi, ma anche come mantenere le preparazioni igieniche per evitare rischi.

Dottoressa Esther Mulangi, pediatra del CoRSU

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La paralisi cerebrale può essere causata da diversi fattori, dalla mancanza di ossigeno a traumi. È una condizione che colpisce principalmente le funzionalità motorie e rende impossibili anche le azioni più semplici: dal portare il cibo alla bocca ad afferrare una matita. Gradualmente, con esercizi e riabilitazione, i bambini possono riuscire a svolgere alcune di queste azioni da soli.

Condivisione e dialogo

Alla base di questi appuntamenti c’è la condivisione e il ruolo degli psicologi clinici è fondamentale. Si fanno domande, si condividono le paure e si chiede supporto su come affrontare le sfide. Agli operatori ma anche e soprattutto agli altri genitori.

Può succedere che alcune mamme non sappiano come gestire le terapie prescritte. Qui incontrano un’altra mamma che ha avuto la stessa esperienza e ne parlano insieme, si confrontano.

Questi incontri sono importanti quasi quanto le cure, le chirurgie e la riabilitazione.

Dal momento che i progressi con la fisioterapia sono estremamente lenti, capita spesso che i genitori siano scettici, credono che i loro bambini stiano affrontando tutto inutilmente. Poi si siedono di fianco a genitori il cui bambino ha finito il percorso e capiscono che ne vale la pena.

Un aiuto dal valore inestimabile

Prestiamo particolare attenzione a queste attività non solo perché agevolano il nostro lavoro con i bambini e i loro progressi, ma anche perché vediamo che aiutano davvero le mamma.

Spesso le persone non hanno a cuore i bambini con disabilità, soprattutto quando hanno una paralisi cerebrale perché i progressi sono lenti. Cosa cambia da un mese all’altro? A volte nulla. Eppure cambia tutto.

Per questi genitori sapere che qualcuno finanzia gli incontri, che c’è chi si occupa del trasporto in ospedale, che ci tiene al loro benessere psicologico è davvero importante.

Per queste mamme avere la sicurezza che c’è chi pensa a loro e che qualcuno è lì per loro fa tutta la differenza del mondo. Voglio ringraziarvi dal profondo del cuore. Non avete idea dell’aiuto che ci state dando.

Il nuovo centro di riabilitazione per il CoRSU

Grazie al sostegno di numerosi donatori abbiamo da pochissimo ultimato la costruzione del nuovo centro di riabilitazione per l’ospedale CoRSU (il 28 giugno 2024). Ci stiamo già occupando dell’equipaggiamento e dell’acquisto delle attrezzature necessarie per rendere il centro operativo il prima possibile. Sempre più bambini avranno nuovi spazi per svolgere le sessioni di fisioterapia insieme ai loro coetanei.

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