Potersi esprimere e conoscere il mondo è il modo per diventare se stessi, racconta Jenipher, insegnante di Braille alla scuola Saint Helens in Uganda. Aiutandoli ogni giorno a leggere, scoprire e sperimentare, insegna ai bambini guariti da retinoblastoma e con disabilità visiva a condurre una vita normale, sedersi tra i banchi di scuola per imparare e costruirsi un futuro.
L’importanza del Braille
Jenipher è insegnante alla scuola Saint Helens, in Uganda. Tra i suoi alunni alcuni sono ciechi o ipovedenti dalla nascita e molti hanno perso la vista a causa del tumore all’occhio, il retinoblastoma. Poco lontano dalla scuola, infatti, si trova l’ospedale Ruharo in cui sosteniamo un importante programma di trattamento e gestione del retinoblastoma che deve essere trattato con chemioterapie, radioterapie o, in alcuni casi, asportando uno o entrambi gli occhi malati.
Insegnare il Braille, coinvolgere i genitori e sensibilizzare le comunità è più necessario che mai, per far capire che i bambini guariti dal tumore e con una disabilità visiva possono condurre una vita normale, sedersi tra i banchi di scuola, imparare e costruirsi un futuro.
Bruce e Wonderful
Bruce e Wonderful, i bambini in video insieme a Jenipher, sono entrambi stati curati per il tumore all’occhio al Ruharo; sono guariti e ora stanno imparando a usare il tatto per leggere o conoscere il mondo che li circonda.
Gli esercizi che svolgono ogni giorno sono diversi: riuscire a separare legumi da sassolini, mescolati in una ciotola, riconoscere i pallini sulle tessere del domino, fino a prendere confidenza con la tavoletta per leggere il Braille. Non solo: è importante che si muovano lungo il perimetro della scuola, imparino a orientarsi tra i corridoi, gli alberi, le porte per acquisire sempre più confidenza con l’ambiente che li circonda, anche quando torneranno a casa.
Le parole di Jenipher
Quando i bambini arrivano qui insegniamo loro molte cose: come prendersi cura di sé e anche come fare per imparare. Le persone che possono vedere imparano in un modo, ma per noi è importante provare piano piano e capire.
Jenipher stessa è gravemente ipovedente e accompagna i bambini a scoprire lo spazio ciascuno con le proprie modalità, per arrivare a conquistarselo.
Sottolinea, infatti, come potersi esprimere sia l’unico modo per arrivare a conoscere se stessi e quello che si può diventare.
Per questo, racconta, gli alunni sono invitati a sperimentare, chiedere, provare perché solo così sapranno quali opportunità ci sono nel mondo.
I bambini ora mi dicono “Maestra è l’ora di giocare, è il momento di fare questo o quest’altro”. Perché ora conoscono quali sono le tante attività che possono fare.
L’ospedale Ruharo
Quando è arrivato all’ospedale Ruharo Bruce aveva solo un anno: il retinoblastoma aveva colpito entrambi gli occhi. Oggi ha nove anni, è guarito dal tumore e alla Saint Helens School impara ogni giorno qualcosa di nuovo. Wonderful era ancora più piccolo quando è arrivato al Ruharo – aveva appena otto mesi – e i suoi genitori pensavano non sarebbe sopravvissuto al tumore. Anche lui è stato curato e oggi siede sui banchi della scuola, dove giorno per giorno costruisce un pezzettino del suo futuro. Entrambi, insieme alle loro famiglie, sentono che possono farcela e che per loro la vita continua, aprendo nuove possibilità.
Come loro sono centinaia i bambini che ogni anno arrivano all’ospedale Ruharo per essere curati grazie al progetto ‘‘Trattamento e Gestione Specialistica dei Bambini con Retinoblastoma in Uganda occidentale e sud-occidentale’’ sostenuto da CBM.
Qui non solo ricevono cure, ma vengono seguiti attraverso visite periodiche di follow-up.
Il progetto è rivolto anche ai genitori e alle famiglie, attraverso interventi di consulenza e supporto psicosociale affinché siano in grado di sostenere i piccoli pazienti a casa.
Beneficiari sono anche gli operatori sanitari del Ruharo e delle strutture sanitarie primarie che sono formati per l’identificazione, diagnosi, referral e gestione dei casi di retinoblastoma.
