Luca è uno dei 22 bambini con Sindrome CHARGE beneficiario del progetto +Aria. Lo abbiamo incontrato durante una giornata di terapia.
Foglie, verdi e ampie, e ramoscelli di platano: sono quelli che Luca sta raccogliendo in un parco dei Castelli Romani insieme a Livia, la sua assistente alla comunicazione in lingua dei segni e tiflodidatta, e ad Angela, sua madre.
Luca ha 9 anni ed è un bambino con Sindrome CHARGE.
E’ uno dei 22 beneficiari del progetto “+ARIA – Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE”, avviato a giugno al fianco di Mondo CHARGE e del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana.
Progetto grazie al quale sta seguendo un percorso domiciliare con attività educative, di cui alcune all’aperto.
La storia di Luca
Una gravidanza difficile, un primo anno di vita trascorso in ospedale, circa trenta gli interventi subiti, di cui i più delicati al cuore, allo stomaco, alla trachea e ai testicoli. Una condizione di salute precaria che limita molto la vivacità e la quotidianità di questo bambino dallo sguardo dolce. Eppure né lui né sua madre si sono mai arresi:
Nella disperazione ho trovato la motivazione e grazie al sostegno del Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi sono entrata nel mondo di Luca, ho imparato a osservarlo e a interagire con lui.
ci dice Angela, mamma di Luca.
Oggi il bambino frequenta l’Istituto Statale per Sordi, seguendo un programma semplificato e avvalendosi del supporto di una tiflodidatta e di un’assistente alla comunicazione. Per la Sindrome svolge, da privato, attività di logopedia, disfagia e neuropsicomotricità. Sua madre lavora come libero professionista:
L’unica modalità che mi permette di seguire tutti gli impegni di mio figlio.
L’emergenza COVID-19
All’inizio del lockdown Luca, abituato a stare spesso in casa per motivi di salute, sembra rispondere bene.
La vera difficoltà è stata quella di trovare una nuova routine visto che gli erano precluse le attività riabilitative e la vita scolastica, entrambe fondamentali per la crescita e l’apprendimento.
Ho dovuto prendere in mano io la didattica e le terapie, far si che Luca accettasse questi miei nuovi ruoli, spiegargli cosa stesse succedendo fuori e perché dovevamo stare in casa.
ci racconta Angela.
La calma e la costanza di questa mamma riescono a convincere il piccolo, ma a maggio la voglia di uscire all’aperto, di tornare alle attività che stimolano i suoi sensi, lo incuriosiscono e gli permettono di apprendere nel divertimento sono forti e necessarie.
Il progetto “+ARIA”
Gli specialisti CABSS programmano per Luca un percorso completo e personalizzato, grazie anche al supporto e alla presenza di Livia, l’educatrice di Luca.
Io e Luca ci conosciamo da novembre dello scorso anno. Da allora, oltre a svolgere le attività, stiamo costruendo un rapporto di fiducia, soprattutto sua nei miei confronti. In queste settimane di progetto è molto interessato e partecipe: le attività che svolgiamo gli permettono di conoscere cose nuove, stimolano la sua motricità e sensorialità e da ultimo spezzano la routine creatasi durante il lockdown.
Livia, educatrice di Luca.
Un abbraccio tra i due pone fine a questa mattinata di nuove scoperte.
L’ultimo saluto è di Angela:
Grazie a +ARIA io torno a fare la mamma e Luca a imparare nella forma più adatta a lui.
