Si può rimanere nell’ombra ancora prima di aver visto la luce? Sì, quando si tratta di ROP, la prima causa di cecità nei neonati prematuri. Dopo Colombia, Bolivia e Paraguay, arriva in Guatemala il progetto che sta salvando dalla cecità i neonati prematuri.
ROP: cause diverse, rischio comune
Si stima che, ogni anno, siano 15 milioni i bambini nati pretermine, prima delle 37 settimane. Ed è su di loro, i più piccoli e fragili al mondo, che si abbatte una delle malattie degli occhi più insidiose: la Retinopatia del Prematuro (ROP).
Le cause sono molteplici, bassissimo peso alla nascita, apnee, trasfusioni, ossigeno dell’incubatrice, ma nei casi gravi l’esito, se non trattata, purtroppo è sempre lo stesso: cecità totale e irreversibile.
Perché non si sa e perché non si può
La malattia è largamente prevenibile, per questo è importante un’identificazione tempestiva e un trattamento altrettanto rapido.
Sorge quindi spontaneo chiedersi perché questo non avvenga e centinaia di migliaia di neonati, soprattutto nei Paesi a medio e basso reddito, ogni anno diventino ciechi per sempre.
La risposta si potrebbe riassumere in “perché non si sa e perché non si può”, con due accezioni diverse.
- Formazione inadeguata, sovraffollamento degli ospedali
Da un lato il personale di neonatologia spesso non è formato adeguatamente nell’individuazione e nel trattamento della malattia.
A questo si aggiunge il sovraffollamento dei reparti e la mancanza di personale, macchinari e incubatrici che rendono necessario ridurre allo stretto indispensabile la permanenza dei bambini in ospedale.
Quindi non solo non c’è modo, tempo e conoscenza per effettuare visite e controlli approfonditi, ma questi vengono a loro volta delegati ai genitori.
- In carico ai genitori
Qui si inserisce la seconda grande problematica. Quando le famiglie sono povere, svantaggiate o emarginate, quando le distanze dall’ospedale sono difficili da colmare, diventa quasi impossibile tornare per le visite di controllo.
Per una malattia come la ROP, dove l’identificazione tempestiva è fondamentale, anche il ritardo di un giorno può fare la differenza tra la cura e la cecità e spesso non solo si ritarda di settimane, a volte non si presentano affatto.
Intervenire per uscire dall’ombra
Con il nostro intervento vogliamo inserirci in questo meccanismo per scardinarlo. La povertà non deve essere d’ostacolo al poter ricevere visite di qualità, quando c’è bisogno e come c’è bisogno. Così come non lo deve essere la distanza dagli ospedali o l’inadeguatezza delle strutture. Nessun adulto o bambino deve restare “invisibile”, nell’ombra, essere abbandonato a se stesso.
Ecco come interveniamo in Guatemala
Ecco perché in Guatemala, a gennaio 2022 abbiamo esteso il nostro intervento di prevenzione e cura della Retinopatia del Prematuro, forti dell’esperienza maturata in Bolivia, Paraguay e Colombia (dove, a Cali, abbiamo ridotto l’incidenza della malattia dal 18% all’1,7%!).
Copertura e capillarità, sono questi i pilastri del progetto della durata triennale che coinvolgerà le unità di neonatologia di 10 ospedali e che prevede:
- Rafforzamento delle competenze dello staff sanitario per gestire i neonati prematuri a rischio ROP:
- Gli specializzandi in pediatria saranno formati sull’identificazione e il trattamento
- Previste 60 sessioni di training per lo staff delle unità neonatali
- Supporto per il 70% degli ospedali della rete nazionale
- Diffusione e condivisione di dati sulla ROP, pubblicazione e presentazione annuale a livello nazionale di uno studio preliminare
- Visite per 4.380 neonati a rischio ROP
- Sensibilizzazione dei genitori e delle famiglie sull’importanza di sottoporre i figli a screening e visite di controllo, anche attraverso la distribuzione di materiale informativo tradotto nelle lingue locali.
