Semplici gesti per grandi traguardi

Vorrei che mio figlio fosse come l’acqua, che si lascia andare e che scivola su tutto, che supera ogni ostacolo finché non raggiunge il mare.

Mamma di un bambino con sindrome CHARGE

Con il progetto “COME L’ACQUA” è stato realizzato un intervento straordinario di supporto terapeutico per bambini e ragazzi con Sindrome CHARGE, per rispondere ad una situazione di grande fragilità sociale, economica e sanitaria acuita dalla pandemia COVID-19.

Con l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale di bambini e ragazzi con disabilità e delle loro famiglie, il progetto, della durata di 12 mesi, ha creato percorsi di crescita e sviluppo per potenziare le capacità comunicative, cognitive e motorie di 33 bambini e ragazzi con sindrome CHARGE, una malattia genetica rara, riconosciuta tra l’altro come una delle principali cause di sordocecità congenita.

L’apprendimento graduale di piccoli ma indispensabili gesti della vita quotidiana rappresenta per i bambini e ragazzi con sindrome CHARGE un traguardo enorme che può essere raggiunto con terapie specifiche soprattutto durante l’età dello sviluppo ed è essenziale che sin dai primi anni di vita le cure mediche siano affiancate da regolari percorsi educativi e riabilitativi, anche se spesso molto costosi e non coperti dal sistema sanitario nazionale.

Ogni bambino con sindrome CHARGE presenta non solo aspetti clinici differenti, ma anche potenzialità, residui sensoriali e necessità totalmente diverse.

Gli interventi progettuali sono stati quindi totalmente personalizzati, analizzando il quadro clinico dei beneficiari e del contesto familiare e ideando percorsi educativo-riabilitativi basati sulle esigenze specifiche di ogni beneficiario.

Gli esperti hanno definito per ogni bambino e famiglia gli obiettivi da raggiungere e sviluppato percorsi individuali, sulla base delle informazioni raccolte e analizzate nei mesi precedenti, fornendo anche alle figure professionali supporto e formazione per l’implementazione dei progetti individuali, illustrando in dettaglio gli obiettivi, le tecniche da utilizzare e le strategie.

Essere una mamma CHARGE non è un’esperienza di maternità a cui manca qualcosa. È una maternità che richiede di più, ma che dà anche di più in qualche modo.

Mamma di un bambino con sindrome CHARGE

Per saperne di più

Qui troverai maggiori dettagli per approfondire le attività e i risultati del progetto “COME L’ACQUA. Percorsi individuali di terapie educativo-riabilitative per bambini con Sindrome CHARGE”.

La collaborazione con l’associazione Mondo CHARGE continua!

Il nuovo progetto “FIRE! Progetto di Formazione sull’Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome CHARGE” vuole creare un modello pilota di inclusione scolastica per studenti e studentesse CHARGE, contribuendo a migliorare la qualità della loro vita e dei loro familiari e a rafforzare le competenze inclusive di insegnanti, personale educativo, operatori sociosanitari e genitori. Il progetto, promosso da CBM Italia con il sostegno di UniCredit Foundation e in partnership anche l’Istituto dei Sordi di Torino, è stato presentato nel corso della prima conferenza di Mondo CHARGE, “Un nuovo inizio”, che si è tenuta a Roma a luglio in una due giorni di dialogo e confronto con esperti nazionali ed internazionali.