Anche il nostro lavoro di infermieri è fondamentale nella vita dei bambini affetti da Retinoblastoma. Assistiamo loro e le loro famiglie dal primo momento in cui sono portati in ospedale fino alle visite postoperatorie a casa. Avere un tumore all’occhio è molto pesante, anche psicologicamente e i nostri pazienti hanno bisogno di tutto il supporto possibile per guarire.”
L’intervista
Perché hai deciso di diventare un infermiere?
“Ho sempre desiderato fare qualcosa che implicasse il mettersi al servizio degli altri, aiutarli. Così quando ho finito le scuole superiori mi sono iscritto all’università e ho scelto di diventare un infermiere specializzato per aiutare le altre persone del mio Paese, l’Uganda.”
In cosa consiste il vostro lavoro al Ruharo? Di cosa ti occupi tu nello specifico?
“Il Ruharo è un ospedale specializzato in servizi oftalmici, ed è l’unico ospedale in Uganda in grado di aiutare le persone affette dal retinoblastoma. Una volta che i bambini arrivano in ospedale procediamo con la somministrazione di cure chemioterapiche e altri trattamenti. Se il tumore si trova ancora agli stadi iniziali cerchiamo di salvare la vista dei bambini. Nei casi in cui, invece, è a stadi più avanzati, spesso è necessaria l’enucleazione dell’organo: diventa fondamentale salvare la vita dei bimbi, non solo la vista.
Io, in particolare, coordino tutto il team di infermieri e mi occupo non solo dell’assistenza dei pazienti e delle loro famiglie quando sono in ospedale, ma anche delle visite post operatorie.È fondamentale che, una volta dimessi, i bambini vengano seguiti anche a casa: il rischio di infezioni e recidive è alto e spesso la famiglia non ha i soldi necessari per tornare in ospedale, così ci andiamo noi.”
Una volta diagnosticato il retinoblastoma, che strada si percorre?
“Al Ruharo siamo in grado di fornire ai pazienti dei cicli di chemioterapia, che abbiamo visto essere tanto più efficace quanto prima il piccolo paziente arriva in ospedale. Purtroppo nella maggior parte dei casi che ci arrivano dobbiamo intervenire con la rimozione dell’occhio e a quel punto viene data ai pazienti una protesi oculare.
Poi bisogna aiutare i bambini e le loro famiglie a prendere confidenza con la protesi, spiegare loro come lavarla e come rimuoverla. È fondamentale che i bambini pian piano acquistino confidenza con il loro occhio artificiale: sarà importantissimo per il loro reinserimento sociale e per evitare di essere esclusi dalle persone del villaggio.”
Cosa significa lavorare tutti i giorni a fianco di bimbi con un tumore così grave?
“Non è semplice: posso dire che il mio lavoro sia ogni giorno una sfida, ma mi piace! I bimbi con questo tipo di tumore sono piccoli e toccano con mano il rischio di una morte precoce e ingiusta.
Ma questo mi ricorda, ancora di più, quanto è importante il nostro lavoro, che non è solo di cura fisica ma anche di vicinanza alle famiglie, molto spesso spaventate. Lo stigma sociale, in molti villaggi, è ancora presente. Ed è proprio lì che il nostro ruolo diventa ancora più fondamentale. È importantissimo spiegare anche a chi vive nei villaggi più remoti quali sono i sintomi del tumore dell’occhio, e spiegare che può essere curato con successo se segnalato subito ad un medico o ad un operatore.”
Per saperne di più
Se preso in tempo e diagnosticato correttamente la percentuale di sopravvivenza al retinoblastoma è alta. Ma nei Paesi del Sud del mondo, come l’Uganda, la scarsa sensibilizzazione e la poca prevenzione riguardo i sintomi con cui si manifesta questo tumore implica che spesso i pazienti arrivino in ospedale quando ormai la malattia si trova agli stadi più avanzati. Per questo il lavoro dell’equipe di medici e infermieri del Ruharo è così fondamentale, oltre al fatto che questo ospedale è l’unico del Paese in grado di somministrare queste cure.
Il tuo sostegno regolare ci permette di rimanere sempre al fianco di questi piccoli pazienti e di aumentare le forze per poter organizzare cliniche mobili e momenti di sensibilizzazione e prevenzione.
Se vuoi approfondire come si cura e come si previene in maniera efficace il retinoblastoma leggi questo approfondimento.
