Alice è una bambina di 7 anni tenace e volitiva. Ha un cuore grande, proprio come la sua mamma, Luisa, e il suo allenatore, Olmo, che l’hanno supportata nel suo percorso di “Un Nuovo Inizio” attraverso tante sfide e conquiste.
Il progetto
“Un Nuovo Inizio” è stato realizzato da CBM insieme all’associazione Mondo CHARGE e all’Istituto dei Sordi di Torino tra settembre 2023 e novembre 2024 per 30 bambini, bambine, ragazzi e ragazze con Sindrome CHARGE e le loro famiglie grazie al contributo di Fondazione Banca del Monte di Lombardia, Fondazione Cattolica Verona, Banca d’Italia e E.ON.
La sindrome CHARGE è una condizione genetica rara e complessa che comporta una serie di sfide fisiche, cognitive e sensoriali. Le famiglie di bambini e giovani con sindrome CHARGE necessitano di un sostegno strutturato, integrato e continuo per assicurare una qualità di vita ottimale ai propri figli, mettendo al centro i loro bisogni e sviluppando il loro potenziale in un ambiente che rispetti e valorizzi le loro caratteristiche.
Il percorso di Alice è stato definito da un’équipe multiprofessionale insieme alla sua famiglia, partendo dai suoi desideri e dalle sue aspirazioni. La passione di Alice per la corsa, e l’atletica in generale, ha facilitato la scelta dell’attività principale, ma la complessità del percorso ha riguardato il processo della sua inclusione nel gruppo di compagni e compagne senza disabilità. Fondamentale è stato il lavoro sulla comunicazione che doveva sintonizzarsi anche sulle modalità di Alice perché la sua potesse essere una partecipazione concreta ed effettiva. La tenacia di Alice, la dolcezza della mamma Luisa, la pazienza dell’allenatore Olmo e le competenze di tutto il team, hanno portato alla conquista della prima gara di atletica!
Con “Un Nuovo Inizio” è stato utilizzato un approccio, il Person-Centered Thinking, che mette la persona al centro di tutte le decisioni nei diversi ambiti della sua esistenza (da quella sanitaria a quella scolastica, da quella domestica a quella del tempo libero), dove le sue preferenze fanno la differenza e un cambiamento significativo si realizza sia per le persone che danno sia per quelle che ricevono supporto.
In quest’ottica, è stato importantissimo supportare anche i genitori, spesso caregiver a tempo pieno, garantendo loro accesso a servizi, risorse e a periodi di sollievo per alleggerire il peso emotivo, fisico ed economico che i genitori caregiver affrontano quotidianamente.
Le linee guida per caregiver e non solo: uno strumento utile
“Un Nuovo Inizio” si inserisce nella cornice dei principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e in particolare, il riferimento è all’art. 19 “Vita indipendente ed inclusione nella società”, all’art. 24 “Educazione” e all’art. 30 “Partecipazione alla vita culturale e ricreativa, agli svaghi ed allo sport” che riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone.
Dal percorso di “Un Nuovo Inizio” nascono anche delle linee guida per diffondere questo modello e approccio innovativo, multidisciplinare e multidimensionale che incoraggia la relazione e la collaborazione tra persone con disabilità, le loro famiglie, educatori, educatrici, insegnanti, professionisti sanitari e sociali, comunità.